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Ces gènes indésirables, par Marie-Angèle Hermitte (Le Monde diplomatique, mai 1994)

ByVeritatis

Oct 22, 2022


Faut-il associer génétique et contrôle social ? Rien n’est moins sûr, et les indices qui permettraient de le penser sont à manier avec précaution pour ne pas réécrire le Meilleur des mondes. Ne pas en parler serait pourtant aussi imprudent en caractérisant par des marqueurs génétiques certains individus, en isolant des groupes d’individus partageant ces marqueurs avec une fréquence particulière, la génétique permet effectivement de traiter personnes et populations en fonction de ces caractéristiques génétiques (1). Ce traitement particulier peut être aussi bien une thérapeutique adaptée à une maladie, un refus d’emploi ou l’élimination d’un fœtus. La thérapeutique elle-même peut déboucher sur un contrôle social lorsqu’elle concerne les limites — floues — entre la maladie mentale et le comportement « anormal », déviant ou gênant.

En fait, les dangers de contrôle social semblent impliquer, outre la disponibilité des connaissances, la réunion de deux conditions le passage de l’individuel au collectif, l’utilisation de la génétique en jonction avec d’autres disciplines démographie, études généalogiques, biologie de la reproduction ou neurobiologie par exemple.

Dans le cadre des divers projets « génome humain », des équipes de recherche travaillent à identifier l’ensemble des éléments du génome où sont situés les gènes, quelles sont leurs fonctions ? On disposera à la fin de cette entreprise d’un ensemble hétérogène de connaissances quelques gènes déterminant de manière simple des maladies héréditaires (2), un grand nombre de gènes qui, avec d’autres gènes et des facteurs environnementaux, rendent l’individu sensible à des maladies très répandues — cancers, maladies cardio-vasculaires — et de nombreux gènes qui interviennent de manière encore mal connue dans les processus neurobiologiques. Ils pourraient, en jonction avec des facteurs environnementaux, avoir un rôle dans les maladies mentales et certains comportements. On disposera, en même temps, des gènes qui gouvernent la morphologie couleur de la peau, des yeux, qualité des cheveux, taille, proportions, etc.

Ce tableau sera difficile à appréhender pour le public, car on aura des connaissances avérées et simples (le gène de la chorée de Huntington implique la maladie), des connaissances avérées mais complexes (20 % de risques de développer un cancer si je suis en contact avec le produit X), et un mélange de connaissances avérées avec d’autres qui seront hasardeuses car elles reposeront sur des corrélations impossibles à traiter de manière rigoureuse. Par exemple, il sera prouvé qu’il y a plus de prisonniers ayant le gène x que dans le reste de la population ? on saura que ce gène est lié à la production d’une hormone stimulant l’agressivité, mais on ignorera la part du stress ou de la malnutrition dans la production de cette hormone. C’est évidemment une voie royale pour la mise en place d’un vieux contrôle social dont le fondement, seul, aura changé.

On ne peut aujourd’hui imaginer toutes les utilisations possibles de ce vaste ensemble de connaissances. Mais on peut déjà penser à certaines applications, en cours ou en discussion.

La question des rapports entre génétique et procréation est la plus difficile. En effet, le contrôle de la procréation s’adresse de moins en moins à des fœtus dont le visage en formation peut appeler au respect, rappeler les interdits, mais de plus en plus à des embryons qui ne parviennent pas, du haut de leurs quatre cellules, à incarner les générations futures. On ne pourra donc jamais parler de « l’Auschwitz des embryons » sans nier de manière intolérable, et la souffrance et la conscience.

Par le diagnostic prénatal des fœtus in utero, on peut éviter certains gènes indésirables. Par le diagnostic préimplantatoire des embryons in vitro, on peut les éviter, mais aussi choisir les plus souhaitables dans l’ensemble des embryons d’un couple. Le passage d’une technique à l’autre implique la possibilité de dérives le diagnostic préimplantatoire est un instrument puissant car il joue sur un grand nombre d’embryons que l’on peut trier en fonction de tous les gènes dont la connaissance sera acquise grâce au projet génome humain. En reprenant la liste des types de gènes que l’on vient de dresser, on voit jusqu’où l’on pourrait, techniquement, aller. Le législateur français propose de limiter cette faculté de choix à la seule maladie suspectée dans le couple parental. Espérons que cette disposition sera votée.

Ces techniques ne débouchent pas vraiment sur un contrôle social quand elles s’adressent à des couples inquiets du fait de leur histoire personnelle, mais elles restent statistiquement inefficaces en testant les femmes de plus de trente­ huit ans seulement, on ne découvre que 15% de fœtus trisomiques (3). On est donc invinciblement amené à chercher dans la population générale les groupes à risque pour telle ou telle maladie on peut par exemple partir d’un groupe de malades connus et consentants, remonter dans leurs généalogies jusqu’au(x) couple(s) responsable(s) de la mutation génétique, et redescendre dans ces mêmes généalogies pour trouver les descendants potentiellement porteurs de cette mutation ? on peut, dans d’autres cas, analyser le sang de toutes les femmes enceintes, repérer une anomalie caractéristique de celles qui attendent un enfant trisomique et confirmer le diagnostic par une amniocentèse classique. On passe ainsi de l’individuel au collectif, et l’impact sociétal de la technique change de nature. Le Comité national d’éthique a, pour l’instant, reculé devant ces plans d’éradication de maladies héréditaires, à la fois par manque de fiabilité technique totale et par une sorte d’impératif éthique empêchant de supprimer une population humaine sur le fondement de son déterminisme génétique quelle part d’humanité endossent les nains en tant que nains, les turnériennes en tant que turnériennes, ou les trisomiques en tant que tels ? Pourquoi en est-on venu à parler du « peuple des hémophiles » ou du « peuple sourd » ? Au moment où c’est possible, pourquoi hésite-t-on à les supprimer ?

Le problème d’une gestion génétique des populations est différent, car si l’on voit mieux les dérives possibles, on peut penser qu’il y aura des victimes pour se révolter un jour, et rétablir les équilibres perturbés. Les deux secteurs de la vie sociale dans lesquels l’utilisation des tests génétiques est généralement stigmatisée sont les assurances et l’emploi (4).

Le problème des tests génétiques, dans le secteur des assurances, est sans doute plus limité qu’on ne le dit généralement, mais il n’en existe pas moins. Il est peu probable qu’il soit intéressant d’utiliser de tels tests pour l’ensemble des assurés concernés par l’assurance-vie. Il faudrait une véritable batterie, qui ne donnerait le plus souvent que des risques de surmortalité assez faibles, alors que les assureurs ne les prennent en compte qu’au-delà de 25 % d’augmentation du risque par rapport à la population de référence. A l’inverse, on assiste au développement de « produits assurantiels très ciblés » risque de survenance d’une maladie précise, de récidive d’un cancer, de dépendance du grand âge, etc. Sur ces segments très particuliers, les tests génétiques peuvent être de bons instruments prédictifs. Dans ces hypothèses, il est difficile d’interdire à l’assureur de vouloir bénéficier des mêmes informations que l’assuré le contrat d’assurance, contrat de bonne foi, repose même sur cette condition. Le projet de loi sur la bioéthique, qui limite l’utilisation de tests génétiques à des raisons médicales et scientifiques, sera peu tenable à moyen terme pour cette raison. Il semble d’ailleurs qu’il s’agirait plutôt d’une question d’inégalité en matière de santé que de contrôle social.

Quant au travail, le système français de la médecine du travail protège relativement bien. Ici encore, il n’est pas si évident qu’il faille interdire plutôt que réguler l’accès aux tests génétiques que dirait un salarié atteint d’un cancer professionnel qu’il aurait été possible d’éviter ? Et s’agit-il vraiment de contrôle social ou des conséquences que les sujets seront amenés à tirer de la connaissance de leur particularisme génétique ?

En fait, ce sont les incertitudes portant sur le sort de la génétique du comportement et des maladies mentales qui devraient causer le plus de soucis. De nombreuses études sont en cours, et les dénégations angoissées sur l’absence de toute base génétique aux comportements ne pourront bientôt plus suffire. La jonction entre la génétique et les neurosciences, qui mettent en évidence, sans nier les facteurs environnementaux, le contrôle partiel de certains gènes sur la chimie du cerveau, obligera dans l’avenir à apprendre à articuler l’inné et l’acquis. Les dérives sont ici à craindre car les structures sociales de toute nature, familles, médecins, système scolaire, ont déjà montré aux Etats-Unis qu’elles pouvaient collaborer à de vastes entreprises de « soins » qui, de l’autre côté de l’Atlantique, paraissent plus que discutables.

Les pays européens sont probablement mieux protégés culturellement que les Etats-Unis contre un certain nombre de dérives possibles. Contrairement à certains courants philosophiques contemporains qui font de la peur un outil de la prudence, il s’agirait plutôt de connaître les risques, d’établir une veille éclairée. La difficulté étant de déterminer le bon niveau d’intervention très en amont pour certaines recherches, plus en aval pour d’autres (5).



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