Mesdames et Messieurs les députés,
Dans deux mois, ma famille et moi célébrerons les 40 ans de notre fille, en situation de polyhandicap lourd depuis sa naissance.
Notre fille ne parle pas, ne tient ni debout ni assise, doit être assistée dans la totalité des gestes du quotidien, notamment pour manger et boire. Elle doit être maintenue par des coques assises ou de verticalisation et ne bouge que le bras gauche pour agiter des hochets avec lesquels elle communique avec son entourage.
Si je me réfère à certains propos tenus et écrits par certaines personnes (membres notamment de l’ADMD), ma fille ne vivrait pas.
En effet, selon le sénateur Henri Caillavet, ancien président de l’ADMD : « est-ce vivre que de ne plus être autonome, de dépendre d’autrui (…) ? Certainement pas ! ». Bulletin de l’ADMD, N°26. Déc. 87, p.3.*
Selon Odette Thibault, « tout individu ne possédant plus ses facultés peut être considéré dans un état sous-humain ou infra-humain, poussé à l’extrême dans le cas du débile profond ». La Maitrise de la mort, Editions universitaires, 1975, p.163.*
Je ne peux croire que vous, Mesdames et Messieurs les députés, qui avez voté pour le projet de loi sur « l’aide à mourir » en mai 2025, considériez vos semblables – car ce sont bien de nos semblables dont il est question ici – comme des sous-humains ou des infra-humains. Ni même – car certains d’entre vous êtes impliqués dans le monde du social – que vous puissiez désigner avec autant de mépris toute personne ayant perdu des facultés en les qualifiant de débiles profonds. En dehors du fait que ces propos sont totalement effarants dans une société qui se veut humaine et compatissante, ce genre de pensées relève d’un âge révolu. Elles sont pour moi totalement indignes d’un être humain.
Mais si je souhaite partir de ces déclarations c’est pour que vous preniez bien toute la mesure des conséquences de votre vote.
Un état d’esprit, dès lors qu’il est adopté et amplifié, devient comme de l’eau. Il s’infiltre partout, même par les plus petits interstices. C’est une énergie qui, en devenant tsunami, peut renverser tout sur son passage. C’est quand il est trop tard que l’on se rend compte que l’on a joué à l’apprenti sorcier avec des forces qui nous dépassent. L’humain a toujours perdu quand, dans son immense orgueil, il s’est cru tout-puissant au point de défier l’univers.
Est-ce ce genre de pensées et de propos que vous souhaitez voir se développer dans une société que nous souhaitons tous bienveillante ?
Cette façon de voir et considérer les plus vulnérables est-elle pour vous tolérable dans une société fraternelle ? Ce genre de propos n’est-il pour vous qu’un détail inoffensif ? Ne dit-on pas que « le diable est dans les détails » ?
Êtes-vous bien conscients, Mesdames et Messieurs les députés, de la porte que vous allez ouvrir en votant pour ce texte ?
Je suppose que vous connaissez les propos du docteur Jean-Louis Touraine puisqu’il s’est fait l’ardent défenseur de l’euthanasie (appelons les choses par leur nom). En particulier ceux-ci : « une fois qu’on aura mis le pied dans la porte, il faudra revenir tous les ans et dire « on veut étendre ça. » […] Dans la première loi, il n’y aura pas les mineurs, il n’y aura pas des maladies psychiatriques, (…) il n’y aura même pas les maladies d’Alzheimer. (…) Mais dès qu’on aura au moins obtenu une loi […] on pourra étendre les choses. » Conférences et débats publics en direct : Le Choix – Citoyens pour une mort choisie – 30/11/2024.*
On ne peut être plus clair sur les véritables intentions qui sous-tendent ce projet de loi.
Je ne doute pas que votre choix soit inspiré par les meilleures intentions du monde. Mais l’adage ne dit-il pas que « l’enfer est pavé de bonnes intentions » ?
Venons-en maintenant au thème de la dignité, l’apparent socle sur lequel les défenseurs du projet de loi s’appuient pour défendre leur vision.
Pour continuer avec les propos de Mme Thibault : « beaucoup d’individus sont des morts-vivants, déjà morts à l’humain bien avant la fin de leur vie organique » et « prolonger cette déchéance est, à mon avis, une des plus graves atteintes qu’on puisse porter à la dignité humaine ». La Maitrise de la mort, Éditions universitaires, 1975, p. 78 et p.196.*
Et avec Nietzsche : « on devrait mourir fièrement, quand il n’est plus possible de vivre avec fierté ». Crépuscule des idoles, trad. Hémery, Gallimard, 1974, p.129 reproduite dans Bulletin de l’A.D.M.D. n°26, décembre 1987, p.19.*
Je vous pose alors ces questions, Mesdames et Messieurs les députés
Traiter n’importe quel être humain de sous-humain ou d’infra-humain, affirmer à propos des personnes âgées : « dès qu’ils sont inutiles, ou qu’ils représentent une charge supplémentaire, comme c’est le cas dans les périodes de pénurie, on est content de les voir disparaître » (O.Thibault – La maîtrise de la mort – Éditions universitaires – 1975 p.79-80)*, est-ce là un discours digne ? Ces mots témoignent-ils d’une quelconque humanité ?
Où est cette dignité que l’on agite dans tous les sens sans prendre toute la mesure de sa définition et de ce qu’elle implique réellement ?
Dans toute cette histoire, le regard se limite au corps, à l’aspect, à l’image ainsi qu’à l’intellect devenu dans notre société le seul repère incontournable autour duquel tout tourne, tout est évalué, jugé, et trop rapidement condamné. Nous nageons plus ou moins bien dans les désirs égotiques de nos petites personnes qui, totalement déconnectées de l’Essence même de Tout ce qui est, cherchent à imposer leurs volontés à la Grande Intelligence de la Vie. Celle-ci, et Elle seule, sait quand notre grand départ aura lieu. Nous-mêmes n’en savons rien. Et le décider de façon égotique simplement parce que nous avons peur de la soi-disant déchéance et de la mort montre bien que nous ne comprenons rien à la Vie.
Dans toute cette histoire, le regard se focalise sur le moi, la petite personne, noyée dans la peur de la souffrance et de la mort. En rien je n’entends parler de ce que la présence de tout être humain, quelle que soit sa forme extérieure, peut apporter aux autres, même et surtout au moment du grand départ. En rien je n’entends évoquer le sens qu’a toute vie et de l’impact qu’elle a sur les autres.
Qu’en est-il justement de la présence ? Qu’en est-il de TOUT ce qui constitue un être vivant ? Qu’en est-il de la Vie ? Qu’en est-il de ce qui vous parle sans les mots ? Qu’en est-il de ce qui rit, murmure, chante ou gronde en vous alors même que vos sens physiques ne perçoivent rien ? Je ne peux croire qu’aucun de vous n’a ressenti cette présence dans un moment de silence alors même que vous étiez à côté d’un proche sans parler, sans échange apparent. Mais en simple communion.
Même dans ce moment que nous appelons à tort « la fin de vie », la Vie vibre plus que jamais, mais derrière des apparences trompeuses. Ces instants seront peut-être l’ultime opportunité de se dire, de laisser rayonner l’amour pour nos proches, de se pardonner et de s’offrir un véritable au revoir. C’est le mouvement de la Vie, et lui seul, qui peut véritablement nous libérer, parfois, certes, en nous faisant traverser des moments difficiles de souffrance physique, psychique, émotionnelle, mais qui seront rédempteurs. Rien ne nous appartient en propre et surtout pas ce que nous appelons « notre vie ». C’est folie que de le croire.
Malgré son handicap lourd, ma fille VIT.
Elle EST la VIE. Elle EST la JOIE et cette joie rayonne autour d’elle, inspirant aux personnes qui l’ACCOMPAGNENT le respect et l’admiration. Cela fera 40 ans qu’elle m’enseigne la bienveillance, la patience, l’écoute respectueuse, l’amour inconditionnel. Elle m’a immergée dans la véritable joie de vivre, en dépit des difficultés du quotidien.
Personne, au grand jamais, n’a le droit de décider pour elle si elle est digne de vivre ici ! Sa seule présence est un enseignement pour celle ou celui qui accepte de se mettre à son écoute, cette écoute intérieure qui peut, en un instant, nous transformer à jamais.
Et n’oublions pas que ces personnes, que certains considèrent comme indignes de vivre, permettent à des hommes et des femmes qui ont eu le courage de suivre leur vocation de médecins, de soignants, d’éducateurs, d’auxiliaires de vie, de psychologues, d’ergothérapeutes, de directeurs d’établissements médico-sociaux, d’EHPADs, ou encore de tout établissement de soins d’incarner l’empathie, la compassion, la patience, la douceur, l’écoute attentive, si indispensables à une société qui se veut fraternelle et solidaire. Ces personnes sont véritablement des gardiens indispensables dans notre société pour nous rappeler, au hasard d’une visite, d’une opération, d’un séjour pour des soins, l’importance du dévouement et de l’ACCOMPAGNEMENT.
N’oublions pas non plus que ces personnes vivent de leur vocation.
Ce projet de loi parle de « fin de vie ». Quelle erreur ! Vous parlez ici d’une fin de voyage, une fin d’incarnation peut-être ou d’un grand départ. Mais jamais, au grand jamais vous ne parviendrez à réduire la VRAIE VIE, l’Essence qui nous anime tous, à une temporalité dont vous voulez à tout prix devenir les maîtres !
Par ailleurs, ce projet crée de nouvelles fractures dans une société déjà bien divisée et bien mal en point.
Le rejet du texte par le Sénat montre bien l’absence totale de consensus en faveur de « l’aide à mourir » terme pudique qui cache le suicide assisté et l’euthanasie.
Ce projet franchit une ligne grave : celle de l’interdit de tuer.
Aucun encadrement ne peut rendre acceptable un geste qui donne délibérément la mort.
Il n’y a plus de démocratie quand une loi fait peser sur les médecins et le corps médical ayant prêté le serment d’Hippocrate, la menace d’un délit d’entrave qui contraindra également les pharmaciens, tout responsable d’établissement social et médico-social, d’EHPADs ou de centres de soins.
Vous allez devoir, Mesdames et Messieurs les députés, choisir en votre âme et conscience. Être député, c’est savoir dire non quand l’essentiel est en jeu.
Ce texte ne répond pas aux attentes des Français.
Ils ont avant tout besoin de soins, d’établissements de soins, et de services d’urgence avec les personnels en nombre nécessaire pour répondre correctement aux demandes.
Les aidants en nombre croissant ont besoin eux aussi de reconnaissance et de structures capables de leur offrir des soutiens dignes de ce nom.
Les personnels soignants ont besoin de se sentir respectés et reconnus dans leur métier, et non pas menacés par un délit d’entrave honteux.
Les professionnels du médico-social ont besoin de se sentir eux aussi reconnus et valorisés dans leur dévouement aux plus vulnérables.
Il faut développer les services de soins palliatifs (encore une vingtaine de départements qui en sont dépourvus !), et toutes les formes d’ACCOMPAGNEMENT ! Et tant d’autres choses encore qui parlent de VIE et de SANTE et non pas de mort !
Face à l’histoire, ne devenez pas les fossoyeurs de notre société. Nous, simples citoyens, vous avons élus pour nous défendre. Quelle oreille prêtez-vous réellement à TOUS ceux qui vous ont fait confiance ?
Je terminerai enfin en vous invitant à deux réflexions.
La première se résume à cette question : qu’avons-nous fait de notre vie jusqu’à maintenant ?
Nous sommes-nous laisser enfermer dans nos peurs, nos rejets, nos jugements sans écouter le murmure continuel de la Vie en nous, sans écouter le chant de notre cœur qui nous invitait à la confiance ? Ou bien avons-nous toujours su voir dans les événements et les défis des opportunités d’ouverture, de curiosité et de célébration de ce que j’aime appeler la magie de la Vie ?
Peut-être mourons-nous comme nous avons vécu. Cela serait peut-être enrichissant d’étudier un peu plus en profondeur les liens qui relient notre vie – en ce terme je comprends beaucoup d’aspects comme notre hygiène de vie, notre état d’esprit, nos croyances qui nous ont construits, nos choix, nos priorités et nos renoncements, notre spiritualité ou son absence, et tant de choses encore – à notre façon de quitter ce monde. Qu’avons-nous priorisé ? Le respect de la Vie, la joie, la confiance, l’humilité face au plus grand que nous, le lâcher prise, la résilience ? Ou bien nous sommes-nous laissé entraîner dans la désillusion, la désespérance, pour ne plus voir que la mort comme issue ?
Dans la seconde, je vous invite à méditer ces paroles anonymes :
« La souffrance, même lorsqu’elle précède la mort, n’est jamais dénuée de sens. Elle fait partie intégrante du cheminement de l’âme. Dans notre humanité empreinte d’empathie, il est naturel de vouloir abréger la douleur de ceux que nous aimons. Pourtant, choisir de mettre fin à une vie, même par compassion, est une décision grave qui dépasse le seul plan matériel. Le lien entre l’âme et le corps appartient à un ordre supérieur. Le rompre volontairement, c’est intervenir dans un processus qui ne nous appartient pas.
Il est bon de se souvenir que la compassion ne réside pas toujours dans l’action, mais souvent dans la présence, l’écoute, et le respect des lois subtiles de l’existence. »
Je remercie ici celles et ceux qui, en votant contre ce projet, ont compris cette évidence. J’invite les autres à choisir la Vie.
Recevez, Mesdames et Messieurs les Députés, mes respectueuses salutations,
Claire Clauss, Auteure de « Le Bouddha, L’Alchimiste et le fauteuil roulant – Ed.Baudelaire 2014 -Conférencière
*Les citations sont extraites de l’article de Grégor Puppinck « Euthanasie, l’A.D.M.D. démasquée » du 27 janvier 2026 consultable sur le site de l’ECLJ.