Mercredi, une proposition de loi déposée en décembre 2025 par une députée du groupe Ensemble pour la République, visant à dépénaliser les tests ADN à visée généalogique, a été examinée par la commission des lois. Le texte, portant sur une question qui revient sans cesse dans le débat public, sera débattu à partir de lundi dans l’hémicycle.
En France, le débat sur les tests ADN à visée généalogique a été relancé le mois dernier par un avis du Conseil économique, social et environnemental (CESE), qui propose de dépénaliser, sous conditions, les tests ADN privés lorsqu’ils ont uniquement un objectif généalogique ou de quête des origines familiales. Cet avis intervient alors que l’on estime qu’entre 1,5 et 2 millions de Français ont déjà contourné l’interdiction en envoyant leur ADN à des sociétés étrangères de généalogie génétique, malgré un cadre légal qui prévoit aujourd’hui une amende de 3 750 euros pour la réalisation de tels tests hors motif médical ou judiciaire.
Le CESE propose de sortir de ce qu’il qualifie “d’hypocrisie juridique” en offrant un encadrement légal plutôt que de laisser prospérer un marché de fait et non régulé accessible en ligne.
La France fait exception
Parallèlement, une proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles, à l’initiative du groupe Ensemble pour la République et portée par la députée Natalia Pouzyreff en tant que rapporteure, a été examinée en commission des lois mercredi 6 mai, avant un débat en hémicycle programmé à partir du lundi 11 mai. Ce texte autorise explicitement les examens des caractéristiques génétiques à des fins de recherche généalogique comme la recherche de parenté ou l’estimation d’origines géographiques, réservés aux personnes majeures et subordonnés à un consentement exprès, sans aucune information médicale délivrée, sans prise en charge par l’Assurance maladie, et sans effet sur la filiation civile ou judiciaire.
Sur le papier, le texte encadre l’opération avec la vérification d’âge et d’identité, une information détaillée sur les risques et limites, la protection des données et le contrôle de la qualité des tests.
Avec la Pologne, la France apparaît aujourd’hui comme une exception en Europe. La plupart des États membres ont autorisé, avec des degrés d’encadrement variables, les tests ADN privés, qu’ils soient récréatifs ou généalogiques, tandis que la France maintient depuis la loi de bioéthique de 1994 une interdiction pénale quasi-totale sauf autorisation médicale ou judiciaire.
Cette position restrictive se justifie historiquement par de nombreuses raisons. L’on évoque un manque de fiabilité des résultats, particulièrement ceux liés aux estimations d’origines ethniques ou géographiques qui varient selon les bases de données des entreprises, ou encore l’absence d’expertise médicale pour interpréter des risques de santé révélés par les résultats et pouvant provoquer une panique injustifiée. Autre point clé qui justifie le refus de la France d’autoriser ces textes : la marchandisation des données personnelles et leur gestion.
Ces tests servent souvent à constituer des bases de données ADN conséquentes revendues à des industries pharmaceutiques pour des millions de dollars. Il est aussi question de la vulnérabilité aux piratages massifs.
Risque de dérives “commerciales” et … “eugénistes”
Par exemple, fin 2023, les données de plusieurs millions de personnes inscrites sur le site 23andMe, société américaine de biotechnologie qui propose aux particuliers l’analyse de leurs codes génétiques, ont été dérobées et mises en vente en ligne par des cybercriminels. Les informations piratées comprennent le nom, le prénom et le sexe des victimes, ainsi que les rapports de 23andMe sur leurs origines et celles de leurs ancêtres. Quelques mois plus tard, la CNIL appelait à la vigilance concernant les tests génétiques vendus en kit sur Internet.
Le modèle économique de ces plateformes, souvent basées aux États‑Unis, repose non seulement sur la vente de kits mais surtout sur la constitution de vastes bases de données génétiques pouvant être attractives commercialement, par exemple via des partenariats avec des laboratoires pharmaceutiques ou des industriels de la santé. D’ailleurs, la même plateforme 23andMe avait signé un contrat de 300 millions de dollars signé avec le groupe GlaxoSmithKline pour l’utilisation de données génétiques à des fins de recherche.
Et les possibilités d’usages qui peuvent découler de ces ventes se multiplient. Si les utilisateurs donnent formellement leur consentement, les données génomiques et la possibilité de recouper les informations avec d’autres sources comme des fichiers de police, des bases médicales, ou des réseaux sociaux font craindre des usages secondaires difficilement maîtrisables, allant de la réidentification de personnes théoriquement anonymisées à l’utilisation de profils génétiques pour des enquêtes policières.
Mais comme l’ont déjà fait remarquer des sénateurs Les Républicains en 2020, lors d’une première tentative parlementaire d’autoriser ces tests, au risque de dérives commerciales” s’ajoute celui d’une “dérive eugénique”. Les innovations comme le dépistage prénatal non invasif (DPNI) ou les startups américaines telles que Genomic Prediction qui proposent un screening polygénique d’embryons en FIV (Fécondation in vitro) pour sélectionner contre des risques de maladies ou même des traits comme le QI laissent entrevoir des pratiques flirtant avec l’eugénisme qui se développent précisément sur les vastes bases de données ADN issues de tests généalogiques ou récréatifs.