Le 15 décembre 2025, Robert F. Kennedy Jr., secrétaire à la Santé et aux Services humains (HHS) dans l’administration Trump, a modéré une table ronde officielle intitulée « Maladie invisible — Ouvrir la voie pour la maladie de Lyme ». Cet événement historique, diffusé en direct et organisé au sein du ministère américain de la Santé, a réuni patients, cliniciens, chercheurs, membres du Congrès (dont les sénateurs Susan Collins et les représentants Chris Smith et Morgan Griffith) ainsi que des responsables du HHS.
RFK Jr. a marqué les esprits en dénonçant des décennies de négligence : « Pendant des décennies, les patients atteints de Lyme ont été niés en termes de diagnostics précis et de soins adéquats. » Il a déclaré sans détour que « l’inversion des rôles pour les patients Lyme est terminé », critiquant le fait que beaucoup aient été orientés vers la psychiatrie plutôt que traités pour une infection réelle. Touché personnellement — lui-même et des membres de sa famille immédiate ont contracté la maladie, avec des conséquences graves pour ses fils —, Kennedy a annoncé des mesures concrètes : renouvellement du programme LymeX pour améliorer les diagnostics, création de centres d’excellence, nouvelles études NIH sur les cas pédiatriques, une page dédiée sur hhs.gov/lyme , et une meilleure couverture des soins chroniques par Medicare/Medicaid.
Dans un débriefing vidéo consacré à la maladie de Lyme, le professeur Christian Perronne a salué « un immense moment de joie » après cette annonce qui reconnait officiellement la maladie — y compris sa forme chronique — et annonçant des mesures opérationnelles en faveur des patients. « Ce qui va se passer aux États-Unis va avoir des répercussions fantastiques dans le monde entier », affirme le spécialiste, engagé depuis 25 ans sur ce dossier.
L’annonce de l’administration américaine sur la mise en place de « centres d’excellence » dédiés au diagnostic, et le relancement des études au NIH sont salués par le Pr Perronne. « Le diagnostic est le point clé : les tests actuels sont très imparfaits et des millions de malades ont été laissés pour compte », insiste Perronne, qui plaide de longue date pour la reconnaissance du « Lyme chronique », symptomatologie prolongée faite de fatigue extrême, troubles neurocognitifs, douleurs et atteintes cardiaques.
Le clinicien retraité voit dans cette annonce une victoire symbolique pour des patients « trop souvent renvoyés en psychiatrie ». « C’est une honte absolue. Des gens ont perdu leur emploi, leur famille, leur santé, et on leur a dit : c’est dans votre tête », déplore-t-il. Il espère que ce virage américain « débordera » rapidement en France, où il juge les dernières recommandations nationales « à rebours », regrettant que des avancées antérieures sur les parcours de soins et les traitements prolongés n’aient pas été entérinées.
Pr Perronne souligne aussi la dimension personnelle de l’annonce : Kennedy ayant indiqué souffrir lui-même de la maladie, tout comme deux de ses fils. « On a un ministre qui est aussi un patient », relève Xavier Azalbert, y voyant un accélérateur de prise de conscience. Pour le Pr Perronne, la participation structurée des associations est indispensable : « Au temps du sida, aucun projet n’était financé sans leur aval. Pour Lyme, on les a trop souvent mises sur un strapontin. »
Au-delà de la France, le professeur anticipe des « retombées » internationales : « La science, c’est la science. Les faits sont les faits. » Il appelle les malades à « rejoindre les associations et refaire un lobbying très fort » afin de transformer l’impulsion américaine en changements concrets de ce côté-ci de l’Atlantique. « Je suis très heureux pour les malades. Je n’y croyais plus. C’est une gigantesque avancée. »
« Ce qui se passe aujourd’hui est magnifique », conclut-il. « Le vent de liberté peut venir de l’étranger. À nous de le saisir. »
