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Mercredi, une proposition de loi d\u00e9pos\u00e9e en d\u00e9cembre 2025 par une d\u00e9put\u00e9e du groupe Ensemble pour la R\u00e9publique, visant \u00e0 d\u00e9p\u00e9naliser les tests ADN \u00e0 vis\u00e9e g\u00e9n\u00e9alogique, a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e par la commission des lois. Le texte, portant sur une question qui revient sans cesse dans le d\u00e9bat public, sera d\u00e9battu \u00e0 partir de lundi dans l\u2019h\u00e9micycle.<\/p>\n
En France, le d\u00e9bat sur les tests ADN \u00e0 vis\u00e9e g\u00e9n\u00e9alogique a \u00e9t\u00e9 relanc\u00e9 le mois dernier par un avis du Conseil \u00e9conomique, social et environnemental (CESE), qui propose de d\u00e9p\u00e9naliser, sous conditions, les tests ADN priv\u00e9s lorsqu\u2019ils ont uniquement un objectif g\u00e9n\u00e9alogique ou de qu\u00eate des origines familiales. Cet avis intervient alors que l\u2019on estime qu\u2019entre 1,5 et 2 millions de Fran\u00e7ais ont d\u00e9j\u00e0 contourn\u00e9 l\u2019interdiction en envoyant leur ADN \u00e0 des soci\u00e9t\u00e9s \u00e9trang\u00e8res de g\u00e9n\u00e9alogie g\u00e9n\u00e9tique, malgr\u00e9 un cadre l\u00e9gal qui pr\u00e9voit aujourd\u2019hui une amende de 3\u00a0750\u00a0euros pour la r\u00e9alisation de tels tests hors motif m\u00e9dical ou judiciaire.<\/p>\n
Le CESE propose de sortir de ce qu\u2019il qualifie \u201cd\u2019hypocrisie juridique\u201d en offrant un encadrement l\u00e9gal plut\u00f4t que de laisser prosp\u00e9rer un march\u00e9 de fait et non r\u00e9gul\u00e9 accessible en ligne.\u00a0<\/span><\/p>\n La France fait exception<\/strong>\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n Parall\u00e8lement, une proposition de loi visant \u00e0 garantir le droit d\u2019acc\u00e8s aux origines personnelles, \u00e0 l\u2019initiative du groupe Ensemble pour la R\u00e9publique et port\u00e9e <\/a>par la d\u00e9put\u00e9e Natalia Pouzyreff en tant que rapporteure, a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e en commission des lois mercredi 6 mai, avant un d\u00e9bat en h\u00e9micycle programm\u00e9 \u00e0 partir du lundi 11 mai. Ce texte autorise explicitement les examens des caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 des fins de recherche g\u00e9n\u00e9alogique comme la recherche de parent\u00e9 ou l’estimation d\u2019origines g\u00e9ographiques, r\u00e9serv\u00e9s aux personnes majeures et subordonn\u00e9s \u00e0 un consentement expr\u00e8s, sans aucune information m\u00e9dicale d\u00e9livr\u00e9e, sans prise en charge par l\u2019Assurance maladie, et sans effet sur la filiation civile ou judiciaire.\u00a0<\/span><\/p>\n Sur le papier, le texte encadre l\u2019op\u00e9ration avec la v\u00e9rification d\u2019\u00e2ge et d\u2019identit\u00e9, une information d\u00e9taill\u00e9e sur les risques et limites, la protection des donn\u00e9es et le contr\u00f4le de la qualit\u00e9 des tests.<\/p>\n Avec la Pologne, la France appara\u00eet aujourd\u2019hui comme une exception en Europe. La plupart des \u00c9tats membres ont autoris\u00e9, avec des degr\u00e9s d\u2019encadrement variables, les tests ADN priv\u00e9s, qu\u2019ils soient r\u00e9cr\u00e9atifs ou g\u00e9n\u00e9alogiques, tandis que la France maintient depuis la loi de bio\u00e9thique de 1994 une interdiction p\u00e9nale quasi-totale sauf autorisation m\u00e9dicale ou judiciaire.<\/p>\n Cette position restrictive se justifie historiquement par de nombreuses raisons. L\u2019on \u00e9voque un manque de fiabilit\u00e9 des r\u00e9sultats, particuli\u00e8rement ceux li\u00e9s aux estimations d\u2019origines ethniques ou g\u00e9ographiques qui varient selon les bases de donn\u00e9es des entreprises, ou encore l\u2019absence d\u2019expertise m\u00e9dicale pour interpr\u00e9ter des risques de sant\u00e9 r\u00e9v\u00e9l\u00e9s par les r\u00e9sultats et pouvant provoquer une panique injustifi\u00e9e. Autre point cl\u00e9 qui justifie le refus de la France d\u2019autoriser ces textes : la marchandisation des donn\u00e9es personnelles et leur gestion.\u00a0<\/span><\/p>\n Ces tests servent souvent \u00e0 constituer des bases de donn\u00e9es ADN cons\u00e9quentes revendues \u00e0 des industries pharmaceutiques pour des millions de dollars. Il est aussi question de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 aux piratages massifs.\u00a0<\/span><\/p>\n Risque de d\u00e9rives \u201ccommerciales\u201d et … \u201ceug\u00e9nistes\u201d<\/strong><\/p>\n Par exemple, fin 2023, les donn\u00e9es de plusieurs millions de personnes inscrites sur le site 23andMe, soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine de biotechnologie qui propose aux particuliers l\u2019analyse de leurs codes g\u00e9n\u00e9tiques, ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9rob\u00e9es et mises en vente en ligne par des cybercriminels. Les informations pirat\u00e9es comprennent le nom, le pr\u00e9nom et le sexe des victimes, ainsi que les rapports de 23andMe sur leurs origines et celles de leurs anc\u00eatres. Quelques mois plus tard, la CNIL appelait \u00e0 la vigilance concernant les tests g\u00e9n\u00e9tiques vendus en kit sur Internet.\u00a0<\/span><\/p>\n Le mod\u00e8le \u00e9conomique de ces plateformes, souvent bas\u00e9es aux \u00c9tats\u2011Unis, repose non seulement sur la vente de kits mais surtout sur la constitution de vastes bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques pouvant \u00eatre attractives commercialement, par exemple via des partenariats avec des laboratoires pharmaceutiques ou des industriels de la sant\u00e9. D’ailleurs, la m\u00eame plateforme 23andMe avait sign\u00e9 un contrat de 300 millions de dollars sign\u00e9 avec le groupe GlaxoSmithKline pour l\u2019utilisation de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 des fins de recherche.\u00a0<\/span><\/p>\n Et les possibilit\u00e9s d\u2019usages qui peuvent d\u00e9couler de ces ventes se multiplient. Si les utilisateurs donnent formellement leur consentement, les donn\u00e9es g\u00e9nomiques et la possibilit\u00e9 de recouper les informations avec d\u2019autres sources comme des fichiers de police, des bases m\u00e9dicales, ou des r\u00e9seaux sociaux font craindre des usages secondaires difficilement ma\u00eetrisables, allant de la r\u00e9identification de personnes th\u00e9oriquement anonymis\u00e9es \u00e0 l\u2019utilisation de profils g\u00e9n\u00e9tiques pour des enqu\u00eates polici\u00e8res.<\/p>\n Mais comme l\u2019ont d\u00e9j\u00e0 fait remarquer des s\u00e9nateurs Les R\u00e9publicains en 2020, lors d\u2019une premi\u00e8re tentative<\/a> parlementaire d\u2019autoriser ces tests, au risque de d\u00e9rives commerciales\u201d s\u2019ajoute celui d\u2019une \u201cd\u00e9rive eug\u00e9nique\u201d. Les innovations comme le d\u00e9pistage pr\u00e9natal non invasif (DPNI) ou les startups am\u00e9ricaines telles que Genomic Prediction qui proposent un screening polyg\u00e9nique d\u2019embryons en FIV (F\u00e9condation in vitro) pour s\u00e9lectionner contre des risques de maladies ou m\u00eame des traits comme le QI laissent entrevoir des pratiques flirtant avec l\u2019eug\u00e9nisme qui se d\u00e9veloppent pr\u00e9cis\u00e9ment sur les vastes bases de donn\u00e9es ADN issues de tests g\u00e9n\u00e9alogiques ou r\u00e9cr\u00e9atifs.<\/p>\n<\/div>\n