\n<\/p>\n
\u00ab\u00a0<\/small>Quand j\u2019ai vu que d\u2019autres malades vivaient la m\u00eame chose que moi, je me suis rendu compte que je n\u2019\u00e9tais pas folle<\/i>, se souvient C\u00e9line Lesprit, porte-parole de l\u2019association Apr\u00e8sJ20<\/a>\u00a0[1<\/a>]<\/span>, \u00e0 propos des d\u00e9buts de son Covid long. Les m\u00e9decins mettaient ma parole en doute. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s dur \u00e0 vivre.\u00a0<\/small>\u00bb<\/i> Depuis, la Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS<\/span>) a fini par reconna\u00eetre le Covid long comme une maladie. Mais, cinq ans apr\u00e8s le d\u00e9but de la pand\u00e9mie, le virus circule toujours<\/a> et les personnes atteintes de sa forme longue \u2014\u00a0des millions de concern\u00e9s<\/a>\u00a0\u2014 en sont toujours \u00e0 r\u00e9clamer une meilleure prise en charge de la maladie et une communication aupr\u00e8s du grand public.<\/p>\n Apr\u00e8s avoir contract\u00e9 le Covid-19 en mars 2020, C\u00e9line Lesprit a rejoint, comme de nombreuses autres personnes, un groupe Facebook de malades subissant encore des sympt\u00f4mes du virus, des semaines apr\u00e8s leur contamination. Douleurs et probl\u00e8mes neurologiques, articulaires et digestifs, malaises post-effort pouvant aussi l\u2019obliger \u00e0 rester allong\u00e9e pendant plusieurs jours\u00a0: sa sant\u00e9 est depuis profond\u00e9ment marqu\u00e9e. De ce groupe, elle est pass\u00e9e \u00e0 Apr\u00e8sJ20, une association de malades qui a pour but de faire conna\u00eetre le Covid long.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>On travaille autour de quatre piliers<\/i>, explique C\u00e9line Lesprit\u00a0: la reconnaissance du Covid long, la recherche, le traitement de la maladie et la communication.\u00a0<\/small>\u00bb<\/i> Les militants ont notamment organis\u00e9 l\u2019interpellation du ministre de la Sant\u00e9, Yannick Neuder, \u00e0 l\u2019occasion de la journ\u00e9e de sensibilisation au Covid long, le 15\u00a0mars, en envoyant des cartes postales avec leurs t\u00e9moignages et leurs attentes vis-\u00e0-vis du gouvernement.<\/p>\n Apr\u00e8sJ20 fait partie d\u2019une myriade de collectifs qui se sont constitu\u00e9s \u00e0 partir des r\u00e9seaux sociaux au d\u00e9but de la pand\u00e9mie. \u00ab\u00a0<\/small>Il y avait une double volont\u00e9\u00a0: celle de r\u00e9ussir \u00e0 se prot\u00e9ger et celle d\u2019alerter la population sur les effets du Covid\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, explique Solenn Tanguy, pr\u00e9sidente de l\u2019association Winslow sant\u00e9 publique<\/a>. Elle aussi a d\u2019abord rejoint des collectifs de malades avant de cr\u00e9er cette association en 2022, dans le but de gagner en l\u00e9gitimit\u00e9 et de pouvoir se mobiliser collectivement.<\/p>\n Winslow sant\u00e9 publique s\u2019est sp\u00e9cialis\u00e9e dans la lutte contre les fausses informations sur le virus et contre l\u2019invisibilisation de la maladie. Car malgr\u00e9 sa reconnaissance par la HAS<\/span> le 12\u00a0f\u00e9vrier 2021, les associations d\u00e9noncent la persistance des manques de pr\u00e9vention, de prise en charge et de recherche.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>Quand on parle de Covid, on ne nous r\u00e9pond pas\u00a0<\/small>\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n En 2022 pourtant, une loi<\/a> avait \u00e9t\u00e9 vot\u00e9e \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 pour permettre la cr\u00e9ation d\u2019une plateforme de suivi des malades chroniques du Covid-19. Trois ans plus tard, cette plateforme n\u2019a toujours pas vu le jour. Elle permettrait pourtant de comptabiliser les malades et de les informer si un traitement \u00e9tait trouv\u00e9 un jour. \u00ab\u00a0<\/small>Si l\u2019\u00c9tat n\u2019a pas de chiffres, il n\u2019a pas de raison d\u2019augmenter le budget consacr\u00e9 au Covid long\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, ajoute Priscilla Ribeiro, pr\u00e9sidente de l\u2019association Covid Long Solidarit\u00e9<\/a>.<\/p>\n Cette organisation a saisi le Conseil d\u2019\u00c9tat en octobre 2024 pour demander l\u2019application de la loi. \u00ab\u00a0<\/small>Le gouvernement nous a r\u00e9pondu fin f\u00e9vrier. Il juge inutile de cr\u00e9er la plateforme puisque le site Sant\u00e9.fr et les fiches de la HAS<\/span> existent d\u00e9j\u00e0\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, raconte Priscilla Ribeiro. Un renoncement inacceptable pour l\u2019association, qui se pr\u00e9pare \u00e0 contester cette r\u00e9ponse devant la juridiction administrative supr\u00eame.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>On aimerait obtenir des rendez-vous avec le gouvernement. Mais quand on parle de Covid, on ne nous r\u00e9pond pas. C\u2019est un sujet tabou\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, dit Solenn Tanguy.\u00a0\u00ab\u00a0<\/small>Dans ces conditions, il est difficile d\u2019agir\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, poursuit la pr\u00e9sidente de Winslow Sant\u00e9 Publique.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>Avec le Covid long, il y a un vrai souci\u00a0: les patients ne sont pas pris en charge, ils se retrouvent \u00e0 errer m\u00e9dicalement\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, se d\u00e9sole Solenn Tanguy. C\u00e9line Lesprit t\u00e9moigne\u00a0: \u00ab\u00a0<\/small>On me disait que les examens \u00e9taient normaux, que c\u2019\u00e9tait s\u00fbrement dans ma t\u00eate. Les m\u00e9decins n\u2019avaient jamais entendu parler de sympt\u00f4mes persistants.\u00a0<\/small>\u00bb<\/i><\/p>\n Un constat que partagent partout les patients atteints du Covid long\u00a0: il manque des professionnels de sant\u00e9 form\u00e9s. \u00ab\u00a0<\/small>Personnellement, je suis suivie \u00e0 Colmar par la r\u00e9f\u00e9rente du Covid long en Alsace. Le d\u00e9lai d\u2019attente pour avoir un rendez-vous, c\u2019est un an et demi. Pourtant, la HAS<\/span> pr\u00e9conise une prise en charge la plus pr\u00e9coce possible\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, relate C\u00e9line Lesprit.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>Il existe seulement trois sp\u00e9cialistes en France\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, selon l\u2019estimation de Solenn Tanguy, et trop peu de structures d\u00e9di\u00e9es. Ce qui pousse les malades \u00e0 se tourner vers les associations pour \u00eatre orient\u00e9s. \u00ab\u00a0<\/small>Cela nous \u00e9vite de perdre du temps et surtout de l\u2019\u00e9nergie\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, dit ainsi Antoine, malade depuis d\u00e9but 2025.<\/p>\n Le cas des enfants atteints du Covid long est encore plus pr\u00e9occupant, avec un nombre de p\u00e9diatres form\u00e9s extr\u00eamement r\u00e9duit. Beaucoup se font soigner \u00e0 l\u2019\u00e9tranger. Isabelle Leibl, cofondatrice de l\u2019association Covid long enfants (CLE<\/span>)<\/a>, t\u00e9moigne\u00a0: \u00ab\u00a0<\/small>Mes deux filles malades sont suivies en Italie et en France.\u00a0<\/small>\u00bb<\/i><\/p>\n Avec son association, elle r\u00e9alise un travail de relai d\u2019informations aupr\u00e8s des familles. Elle les soutient, notamment dans les proc\u00e9dures judiciaires souvent entam\u00e9es par les \u00e9coles pour absent\u00e9isme scolaire des enfants malades. \u00ab\u00a0<\/small>On envoie des courriers aux \u00e9tablissements scolaires et aux m\u00e9decins en leur mettant des \u00e9tudes scientifiques sur le Covid long chez les enfants pour que la maladie soit reconnue\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, d\u00e9taille Isabelle Leibl.<\/p>\n Mais ce n\u2019est pas tout\u00a0: le CLE<\/span> participe \u00e9galement \u00e0 l\u2019information des m\u00e9decins sur le sujet. \u00ab\u00a0<\/small>Nous travaillons avec la HAS<\/span> depuis septembre \u00e0 l\u2019\u00e9criture de recommandations concernant le parcours de soin du Covid long chez les enfants\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, dit cette engag\u00e9e.<\/p>\n Elle aussi a tent\u00e9 d\u2019agir aupr\u00e8s de l\u2019\u00c9tat, mais l\u2019instabilit\u00e9 gouvernementale, en plus de leur non-priorisation, s\u2019est mise sur leur chemin. \u00ab\u00a0<\/small>On avait rendez-vous le 26\u00a0juin dernier avec la ministre de l\u2019\u00c9ducation nationale [\u00e0 l\u2019\u00e9poque, Nicole Belloubet] mais il a \u00e9t\u00e9 annul\u00e9 quand l\u2019Assembl\u00e9e nationale a \u00e9t\u00e9 dissoute. Depuis, on a refait notre demande. On n\u2019a toujours pas eu de r\u00e9ponse\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, raconte Isabelle Leibl.<\/p>\n Sophie, malade depuis 2020, constate \u00e9galement le manque de formation des professionnels de sant\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0<\/small>Parfois, c\u2019est moi qui apprends aux m\u00e9decins ce que j\u2019ai\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, dit-elle. Le Covid-19 a pouss\u00e9 \u00e0 l\u2019apparition de patients-experts, ces malades de pathologies rares ou peu connues qui en d\u00e9veloppent des connaissances importantes.<\/p>\n Une position particuli\u00e8re \u00e9tudi\u00e9 par la sociologue de la sant\u00e9 B\u00e9atrice Jacques\u00a0: \u00ab\u00a0<\/small>Ils sont experts dans le sens o\u00f9 ils ont d\u00e9velopp\u00e9 une exp\u00e9rience de la vie quotidienne avec la maladie. Ils ont acquis un savoir exp\u00e9rientiel dessus. Mais pas seulement. Ils ont des connaissances scientifiques car ils sont tr\u00e8s inform\u00e9s. Parfois, ils en savent plus ou tout autant que le professionnel de sant\u00e9.\u00a0<\/small>\u00bb<\/i> Pour la sociologue, leur savoir est fondamental et peut am\u00e9liorer le parcours de soin des patients.<\/p>\n \u00ab\u00a0<\/small>On est souvent face \u00e0 des patients qui veulent en finir\u00a0<\/small>\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n C\u2019est autant pour partager ces exp\u00e9riences communes que pour comprendre leur maladie que ces patients discutent entre eux. Mettre des mots sur ce qui leur arrive est quelque chose de \u00ab\u00a0<\/small>vital\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, d\u00e9fend C\u00e9line Lesprit.<\/p>\n Pour les malades, avoir ces lieux d\u2019\u00e9change est primordial, d\u2019autant plus que la maladie les fatigue, incapacitant leur lutte. \u00ab\u00a0<\/small>On est souvent face \u00e0 des patients qui veulent en finir\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, relate Priscilla Ribeiro. \u00ab\u00a0<\/small>\u00c7a apporte du positif dans cette maladie o\u00f9 l\u2019on se retrouve seul\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, dit Antoine, lui aussi atteint d\u2019un Covid long. Une respiration essentielle, qui permet de continuer \u00e0 lutter contre un mal encore m\u00e9connu.<\/p>\n COVID<\/span> LONG<\/span>\u00a0: QUE<\/span> DIT<\/span> LA<\/span> SCIENCE<\/span>\u00a0<\/small>?<\/strong><\/p>\n Reconnu par l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS<\/span>), le Covid long \u2014\u00a0un terme forg\u00e9 par les malades eux-m\u00eames\u00a0\u2014 est une pathologie qui \u00ab\u00a0<\/small>survient chez des personnes pr\u00e9sentant des ant\u00e9c\u00e9dents d\u2019infection probable ou confirm\u00e9e par le SARS<\/span>-CoV-2, g\u00e9n\u00e9ralement 3\u00a0mois apr\u00e8s l\u2019apparition de la COVID<\/span>-19 avec des sympt\u00f4mes qui persistent au moins 2\u00a0mois et qui ne peuvent \u00eatre expliqu\u00e9s par un autre diagnostic\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>, selon sa d\u00e9finition<\/a> publi\u00e9e en 2021.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes du Covid long sont nombreux, diff\u00e8rent et fluctuent selon l\u2019\u00e9volution de la maladie. Les plus r\u00e9pandus retenus par l\u2019OMS<\/span> sont la fatigue intense, l\u2019essoufflement et les difficult\u00e9s respiratoires, les probl\u00e8mes de m\u00e9moire, de concentration et de sommeil, la toux persistante, les douleurs thoraciques, les difficult\u00e9s d\u2019\u00e9locution, les douleurs musculaires, la perte de l\u2019odorat et du go\u00fbt, la d\u00e9pression et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, ainsi que la fi\u00e8vre. Les troubles digestifs, les acouph\u00e8nes et les malaises post-effort sont \u00e9galement des sympt\u00f4mes d\u00e9crits par les malades et objectiv\u00e9s par la recherche<\/a>.<\/p>\n Selon les recherches, 10 \u00e0 20\u00a0<\/small>% des patients qui ont contract\u00e9 le Covid-19 d\u00e9veloppent une forme longue de la maladie. Les recherches sur les causes du d\u00e9veloppement du Covid long sont pr\u00e9coces et ne permettent pas de les d\u00e9terminer avec certitude. Plusieurs hypoth\u00e8ses ont \u00e9t\u00e9 faites\u00a0: la persistance de SARS<\/span>-CoV-2 dans le corps\u00a0<\/small>; la pr\u00e9sence d\u2019une inflammation chronique\u00a0<\/small>; des anomalies du microbiote intestinal\u00a0ou du syst\u00e8me nerveux\u00a0<\/small>; une inflammation des vaisseaux sanguins.<\/p>\n Concernant les traitements, il n\u2019en existe pas d\u2019universel pour le moment. Les douleurs des malades peuvent toutefois \u00eatre trait\u00e9es symptomatiquement. Sur la gu\u00e9rison, les \u00e9tudes sont rares. Une \u00e9tude<\/a> publi\u00e9e dans la revue Nature Medecine<\/i> en 2024 indique que \u00ab\u00a0<\/small>seulement 7 \u00e0 10\u00a0<\/small>% des patients sont compl\u00e8tement gu\u00e9ris deux ans apr\u00e8s\u00a0<\/small>\u00bb<\/i>.<\/p>\n En France, une \u00e9tude<\/a> a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e pour comprendre et mesurer les effets du Covid long chez les adultes. Une cohorte de patients atteints du Covid long est \u00e9galement en cours d\u2019\u00e9tude depuis 2020, au sein de ComPaRe (Communaut\u00e9 de Patients pour la Recherche)<\/a>.<\/p>\nDes cartes postales pour le ministre<\/h2>\n
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Errance m\u00e9dicale<\/h2>\n
Le cas des enfants<\/h2>\n
Un syst\u00e8me m\u00e9dical \u00e0 la tra\u00eene<\/h2>\n
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