{"id":7410,"date":"2025-05-01T09:06:13","date_gmt":"2025-05-01T07:06:13","guid":{"rendered":"https:\/\/monde25.info\/index.php\/2025\/05\/01\/vivre-et-travailler-avec-un-handicap-invisible\/"},"modified":"2025-05-01T09:06:13","modified_gmt":"2025-05-01T07:06:13","slug":"vivre-et-travailler-avec-un-handicap-invisible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/monde25.info\/index.php\/2025\/05\/01\/vivre-et-travailler-avec-un-handicap-invisible\/","title":{"rendered":"Vivre et travailler avec un handicap invisible"},"content":{"rendered":"


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Quelles sont les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es au quotidien pour les personnes porteuses de handicap invisible ? Comment articuler ses g\u00eanes ou ses douleurs avec ses proches, son travail et sa vie de tous les jours ? 80% des handicaps \u00e9tant invisibles, il y a fort \u00e0 parier que chacun d\u2019entre nous fr\u00e9quente une personne qui est touch\u00e9e\u2026 sans le savoir. T\u00e9moignages.<\/strong><\/h4>\n

Au travers du t\u00e9moignage de Lauriane atteinte de spondylarthrite ankylosante, de celui de Marie* atteinte de surdit\u00e9 et de celui Alice, fondatrice du m\u00e9dia Petite Mu,<\/strong> tentons une approche de ce que repr\u00e9sente le handicap invisible aujourd\u2019hui.<\/p>\n

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\u00catre en situation de handicap n\u2019est pas toujours synonyme de sympt\u00f4mes visibles \u00a9Flickr<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Le handicap en France en quelques chiffres<\/strong><\/h2>\n

La liste des handicaps invisibles est longue et aux caract\u00e9ristiques tr\u00e8s variables : scl\u00e9rose en plaques, tendinite, endom\u00e9triose, surdit\u00e9, autisme, maladie de Crohn, d\u00e9pression<\/strong>\u2026 Aujourd\u2019hui en France, 12 millions de personnes<\/strong> sont porteuses de handicap : parmi elles, 9,6 millions sont atteintes d\u2019un handicap dit \u00ab invisible\u00a0\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

Les chiffres montrent \u00e9galement que les personnes porteuses de handicap, quel qu\u2019il soit, sont davantage touch\u00e9es par le ch\u00f4mage<\/strong><\/a>. En 2023, le taux d\u2019activit\u00e9 des travailleurs handicap\u00e9s atteignait 45%, contre 74% en g\u00e9n\u00e9ral<\/strong>. On estime qu\u2019une personne sur deux sera touch\u00e9e \u00e0 un moment de sa vie par un handicap invisible, et qu\u2019une sur dix le cache en entreprise.<\/p>\n

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80% des handicaps ne sont pas visibles\u2026 \u00a9Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

D\u00e9couvrir son handicap, de la g\u00eane \u00e0 la douleur<\/strong><\/h2>\n

Marie, 37 ans, vit depuis dix ans avec une otospongiose<\/a>, maladie qui entra\u00eene une surdit\u00e9 progressive<\/strong> dite de transmission, due \u00e0 des foyers anormaux d\u2019ossification sur l\u2019\u00e9trier. Dans 80% des cas, les deux oreilles sont touch\u00e9es mais de fa\u00e7on d\u00e9cal\u00e9e, entra\u00eenant parfois des d\u00e9sagr\u00e9ments li\u00e9s \u00e0 une compensation, comme de l\u2019hyperacousie. Enfin, les troubles de l\u2019audition sont souvent accompagn\u00e9s d\u2019acouph\u00e8nes.<\/strong><\/p>\n

\u00ab Mon otospongiose <\/em>a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 26 ans suite \u00e0 une baisse d\u2019audition, principalement de l\u2019oreille droite, <\/em>raconte Marie, Deux scanners espac\u00e9s de dix ans ont d\u00e9montr\u00e9 que la maladie avait progress\u00e9. D\u00e9sormais, certaines fr\u00e9quences me sont inaudibles<\/strong>, et je ne d\u00e9tecte plus les sons en de\u00e7\u00e0 de 38 d\u00e9cibels. Une personne qui parle bas, m\u00eame face \u00e0 moi et sans bruit de fond, m\u2019est presque incompr\u00e9hensible.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Lauriane, 28 ans, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 18 ans d\u2019une spondylarthrite ankylosante<\/a> et d\u2019un rhumatisme psoriasique<\/strong>. \u00ab <\/em>J\u2019ai toujours souffert de douleurs tr\u00e8s fortes, de fi\u00e8vre, sans qu\u2019aucun m\u00e9decin ne mette de nom sur ce que j\u2019avais. C\u2019est suite \u00e0 une batterie de tests que le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9, avec la d\u00e9couverte du g\u00e8ne HLA B27<\/strong>, souvent h\u00e9r\u00e9ditaire : on a alors su que mon p\u00e8re l\u2019avait et en souffrait aussi. A contrario, ma soeur, porteuse, n\u2019a jamais d\u00e9velopp\u00e9 de sympt\u00f4me.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

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La spondylarthrite cr\u00e9e des lombalgies et autres douleurs musculo-squelettiques \u00a9Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

D\u00e8s lors, la vie de Lauriane va s\u2019articuler autour de longs protocoles m\u00e9dicamenteux, allant des anti-douleurs \u00e0 la bioth\u00e9rapie et m\u00eame la chimioth\u00e9rapie<\/strong>. Maladie inflammatoire d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, la spondylarthrite ankylosante touche en premier lieu les articulations et avance par pouss\u00e9es, r\u00e9duisant la mobilit\u00e9.<\/p>\n

Avec le temps, le seuil de douleur augmente et les m\u00e9dicaments avec<\/strong>, \u00e0 en devenir parfois cobaye de nouvelles th\u00e9rapies lourdes.<\/p>\n

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\u00ab <\/em>Parfois, je ne sais plus ce qui est le pire, <\/em>vivre avec les traitements, l\u2019immunod\u00e9pression qu\u2019ils entra\u00eenent, leur liste interminable d\u2019effets secondaires\u2026 Ou vivre sans, et subir chaque jour la maladie qui \u00e9volue.\u00a0\u00bb<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Malgr\u00e9 des sympt\u00f4mes virulents, Lauriane garde le sourire et tente de conserver ses passions<\/strong>, comme la course \u00e0 pied. \u00ab <\/em>Il y a des moments o\u00f9 je subis une fatigue extr\u00eame, n\u2019arrive plus \u00e0 mettre mes chaussures, \u00e0 ouvrir une bouteille\u2026 C\u2019est dur pour quelqu\u2019un de sportif comme moi, mais je fais tout pour ne pas perdre ma mobilit\u00e9<\/strong>, en pratiquant notamment le renforcement musculaire.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

\n– Pour une information libre ! –<\/span>Soutenir Mr Japanization sur Tipeee<\/a>\n<\/div>\n

Du m\u00eame \u00e2ge que Lauriane, Alice a cr\u00e9\u00e9 en 2023 le m\u00e9dia Petite Mu<\/a>, afin de sensibiliser au handicap invisible<\/strong>. En 2021, la jeune femme apprend \u00eatre touch\u00e9e par une scl\u00e9rose en plaques<\/a>.<\/strong> Apr\u00e8s une longue phase de d\u00e9ni, elle r\u00e9alise qu\u2019aucun m\u00e9dia n\u2019existe au sujet du handicap invisible. Or, Alice souhaite lib\u00e9rer la parole et cr\u00e9er un climat de confiance<\/strong>, notamment en entreprise : \u00ab <\/em>J\u2019aimerais que le handicap ne soit plus un frein dans notre vie quotidienne.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Le regard des autres : comment r\u00e9v\u00e9ler l\u2019invisible ?<\/strong><\/h2>\n

\u00ab Je pense que l\u2019une des premi\u00e8res difficult\u00e9s li\u00e9es au handicap invisible, c\u2019est de devoir en permanence se justifier<\/strong>, <\/em>explique Alice. L\u2019inconscient collectif associe le handicap \u00e0 un fauteuil, une amputation\u2026 Quand il est invisible, la plupart des personnes touch\u00e9es n\u2019en parlent pas et pr\u00e9f\u00e8rent \u00eatre dans une strat\u00e9gie de compensation constante.<\/strong>\u00ab\u00a0<\/em><\/p>\n

Que ce soit au travail ou dans la vie de tous les jours, la surdit\u00e9 \u00ab moyenne\u00a0\u00bb de Marie la perturbe<\/strong> : \u00ab <\/em>Je travaille dans le commerce et me retrouve confront\u00e9e \u00e0 des situations de quiproquos. Je dis parfois \u00ab\u00a0oui\u00a0\u00bb \u00e0 des coll\u00e8gues que je n\u2019ai pas entendus..<\/strong>. Si un client parle bas, je dois lui demander de r\u00e9p\u00e9ter. C\u2019est assez p\u00e9nible, il m\u2019est arriv\u00e9 de faire face \u00e0 des r\u00e9flexions du type \u00ab\u00a0Il faut se laver les oreilles\u00a0\u00bb\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Il existe encore de nombreux clich\u00e9s autour de la surdit\u00e9, qui est souvent associ\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge. \u00ab<\/strong> <\/em>Une personne jeune et en pleine sant\u00e9 n\u2019a aucun moyen de faire para\u00eetre qu\u2019elle est malentendante<\/strong>,<\/em> souligne Marie, mais je n\u2019en veux \u00e0 personne : ce n\u2019est pas \u00e9crit sur mon front. Finalement, c\u2019est \u00e0 moi de faire ce travail de sensibilisation<\/strong>\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

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Le port d\u2019un appareil auditif peut rebuter lorsque l\u2019on est encore jeune \u00a9Unsplah<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Apr\u00e8s de longues d\u00e9marches, Lauriane a obtenu la CMI (Carte Mobilit\u00e9 Inclusion)<\/a><\/strong> qui lui permet notamment de se garer sur les places r\u00e9serv\u00e9es aux personnes handicap\u00e9es ou d\u2019utiliser les coupes-files. \u00ab Je subis r\u00e9guli\u00e8rement des regards interrogatifs,<\/em> explique Lauriane. Je suis jeune et quand je ne suis pas en pleine crise, je peux marcher m\u00eame si j\u2019ai mal. Les gens ne comprennent pas<\/strong>. Sauf que j\u2019ai besoin de beaucoup d\u2019espace pour sortir de ma voiture, et qu\u2019il y a des jours o\u00f9 je n\u2019en suis pas capable de parcourir plus de 200 m\u00e8tres. <\/em>Utiliser la CMI sans handicap visible, cela fait tiquer<\/strong> : \u00ab <\/em>Une fois, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 agress\u00e9e verbalement par un homme qui m\u2019a cri\u00e9 \u00ab\u00a0Je suis plus handicap\u00e9 que vous !\u00a0\u00bb\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Des discriminations \u00e9galement v\u00e9cues par Alice, d\u00e8s le premier jour de l\u2019usage de sa CMI : \u00ab <\/em><\/strong>J\u2019ai carr\u00e9ment \u00e9t\u00e9 insult\u00e9e<\/strong> par un jeune couple, sous pr\u00e9texte que je pouvais marcher,<\/em> se souvient-elle, ils m\u2019ont reproch\u00e9 d\u2019utiliser une fausse carte\u2026 Une violence qui m\u2019a marqu\u00e9e. Le jugement des autres fait partie des plus grosses difficult\u00e9s rencontr\u00e9es.\u00a0\u00bb <\/em><\/p>\n

A l\u2019instar de Lauriane, Alice a de bons et de mauvais jours, selon l\u2019intensit\u00e9 de ses sympt\u00f4mes. S\u2019il existe de nombreuses personnes d\u00e9tentrices de la CMI qui peuvent marcher<\/strong>, elle\u00a0ne s\u2019obtient pas sans un long parcours de demandes<\/strong>, appuy\u00e9es par des m\u00e9decins. Elle n\u2019a rien d\u2019une chance<\/strong>.<\/p>\n

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Le handicap invisible, gard\u00e9 secret, peut devenir source d\u2019incompr\u00e9hension et de quiproquos \u00a9Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

D\u00e9marches administratives, acc\u00e8s au travail\u2026 Un parcours sem\u00e9 d\u2019emb\u00fbches<\/strong><\/h2>\n

Il aura fallu \u00e0 Lauriane des ann\u00e9es de d\u00e9marches pour enfin obtenir son RQTH<\/strong>, il y a deux mois. \u00ab <\/em>L\u2019administration fran\u00e7aise est ubuesque<\/strong><\/a>,<\/em> l\u00e2che-t-elle avec un demi-sourire, maintenant que j\u2019ai enfin mon RQTH, je dois refaire une demande pour ma CMI, en suspens \u00e0 cause de lenteurs administratives\u2026<\/strong> R\u00e9sultat, ma carte n\u2019est plus valide et je suis parfois forc\u00e9e de frauder.<\/strong> La spondylarthrite est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative : devoir r\u00e9guli\u00e8rement refaire une demande, c\u2019est un peu idiot\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

C\u00f4t\u00e9 travail, Lauriane n\u2019a jamais r\u00e9v\u00e9l\u00e9 son handicap lors d\u2019entretiens d\u2019embauche<\/strong>. Peur du refus de certaines missions, de la croire inapte, ou a contrario de l\u2019utiliser pour remplir le quota employeur \u00ab travailleur handicap\u00e9\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0Durant mes \u00e9tudes, un poste m\u2019a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9 suite \u00e0 une alternance o\u00f9 j\u2019\u00e9tais souvent absente \u00e0 cause de traitements inefficaces,<\/em> explique-t-elle. Mes coll\u00e8gues actuels savent que j\u2019ai des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mais ne m\u2019ont jamais questionn\u00e9e.<\/strong> Je sais que je devrai finir par en parler. Il y a des matins o\u00f9 il me faut plusieurs heures avant de me \u00ab\u00a0d\u00e9verouiller\u00a0\u00bb\u2026 C\u2019est dur \u00e0 associer avec des horaires de travail classique.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

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Les porteurs de carte CMI ne sont pas tous en fauteuil \u00a9Pixabay<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Marie, qui vient d\u2019\u00eatre appareill\u00e9e et entre dans les d\u00e9marches de RQTH (Reconnaissance de la Qualit\u00e9 de Travailleur Handicap\u00e9)<\/a>, a fait profil bas lors de son embauche<\/strong> : \u00ab\u00a0Je n\u2019en ai pas parl\u00e9 de peur que cela ne fasse obstacle<\/strong>, mais si je reste trop longtemps en caisse, cela m\u2019\u00e9puise car je fais constamment r\u00e9p\u00e9ter. J\u2019ai fini par aborder le sujet avec mon patron, qui s\u2019est montr\u00e9 compr\u00e9hensif. Nous avons pu r\u00e9adapter mon poste ensemble.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Alice travaille au quotidien \u00e0 adapter le monde du travail \u00e0 celui du handicap. \u00ab\u00a0Je constate une \u00e9volution positive, m\u00eame si le chemin \u00e0 parcourir est encore tr\u00e8s long<\/strong>. La notion de productivit\u00e9 reste dure \u00e0 associer au mot \u00ab\u00a0handicap\u00a0\u00bb, mais de plus en plus d\u2019entreprises s\u2019adaptent car nous sommes aussi capables que les autres<\/strong>, \u00e0 condition d\u2019avoir les am\u00e9nagements n\u00e9cessaires. Une entreprise inclusive a tout \u00e0 y gagner, \u00e0 commencer par le regard des autres salari\u00e9s<\/strong>. Nous manquons d\u2019informations, ne savons pas quoi faire face \u00e0 quelqu\u2019un en situation de handicap\u2026 Il y a encore beaucoup de tabous, mais c\u2019est en les \u00e9voquant et en les d\u00e9dramatisant que cela avancera.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

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\u00ab J\u2019ai encore du mal \u00e0 utiliser le mot \u00ab\u00a0handicap\u00a0\u00bb, avant tout parce que je ne me sens <\/em>pas l\u00e9gitime.<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

\u00catre handicap\u00e9, une question de l\u00e9gitimit\u00e9 ?<\/strong><\/h2>\n

Parler de handicap ne va pas de soi quand c\u2019est une maladie acquise car dans ce cas, on ne na\u00eet pas en situation de handicap, on le devient.<\/strong> Une \u00e9tape psychologiquement difficile \u00e0 franchir.<\/p>\n

\u00ab Le mot \u00ab\u00a0handicap\u00a0\u00bb est tout r\u00e9cent pour moi,<\/em> souligne Marie, mais j\u2019ai compris que se taire est une erreur, car comment faire deviner ce qui ne se voit pas ?<\/strong> R\u00e9cemment, un client m\u2019a faite r\u00e9p\u00e9ter en pr\u00e9cisant \u00ab\u00a0D\u00e9sol\u00e9, je suis malentendant.\u00a0\u00bb En quelques mots, il a su me montrer l\u2019invisible et ce que je n\u2019arrive pas, pour ma part, \u00e0 exprimer. J\u2019ai encore du mal \u00e0 utiliser le mot \u00ab\u00a0handicap\u00a0\u00bb, avant tout parce que je ne me sens <\/strong><\/em>pas l\u00e9gitime <\/strong>: je ne souffre pas, et l\u2019appareillage m\u2019aide \u00e0 retrouver une partie de mon audition. Toutefois, j\u2019ai compris que le handicap ne se d\u00e9finit pas par son aspect irr\u00e9versible, mais par la g\u00eane qu\u2019il apporte dans notre quotidien<\/strong>.<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Les handicaps sensoriels touchent de nombreuses personnes, de tous \u00e2ges \u00a9Pixabay<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Pour Lauriane, le mot \u00ab handicap\u00e9e\u00a0\u00bb n\u2019a rien de p\u00e9joratif mais elle n\u2019arrive pas \u00e0 l\u2019utiliser avec s\u00e9rieux<\/strong>. Elle aussi souffre d\u2019une question de l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong>. Comment se dire porteur de handicap face \u00e0 des personnes en fauteuil roulant quand on peut marcher ? \u00ab <\/strong>J\u2019utilise le terme \u00ab\u00a0handicap\u00e9e\u00a0\u00bb quand je suis incapable de faire mes lacets et que je m\u2019exclame en rigolant \u00ab\u00a0Quelle handicap\u00e9e !\u00a0\u00bb. Je n\u2019arrive pas \u00e0 l\u2019employer s\u00e9rieusement. Ce n\u2019est pas une question de honte, ou de s\u00e9mantique<\/strong>\u2026 Je dis que j\u2019ai des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mais pas que je suis handicap\u00e9e, sans doute parce que je consid\u00e8re que d\u2019autres personnes sont plus touch\u00e9es que moi<\/strong>\u00ab\u00a0<\/em><\/p>\n

Alice pr\u00e9f\u00e8re employer le terme \u00ab en situation de handicap\u00a0\u00bb<\/strong>, car pour elle, les personnes touch\u00e9es ne le sont pas forc\u00e9ment dans tous les contextes. Une appellation qui passe souvent mieux que le mot \u00ab handicap\u00e9\u00a0\u00bb, qui \u00ab\u00a0repr\u00e9sente quelque chose d\u2019\u00e9norme, et engendre en effet un souci de l\u00e9gitimit\u00e9. Il faut comprendre qu\u2019il existe tous types de handicaps, plus ou moins lourds, plus ou moins visibles.<\/strong> Pourtant, d\u00e8s lors que l\u2019on n\u2019est \u00ab\u00a0pas capable de\u00a0\u00bb \u00e0 cause d\u2019une maladie physique ou psychique, on est en situation de handicap.<\/strong> Chaque personne l\u2019approche et l\u2019apprivoise ensuite \u00e0 sa mani\u00e8re, avec ses propres mots.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

*Le pr\u00e9nom a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9.<\/em><\/p>\n

\u2013 Renard polaire<\/strong><\/em><\/p>\n\n

Photo de couverture de Manuel Gast<\/a> sur Unsplash<\/a><\/p>\n

\n– Cet article gratuit et ind\u00e9pendant existe gr\u00e2ce \u00e0 vous –<\/span><\/p>\n
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