\n<\/p>\n
Commen\u00e7ons par une histoire\u00a0: mon ami P. souffrait d\u2019un cancer depuis longtemps, brusquement aggrav\u00e9\u00a0; suivi dans un des deux meilleurs centres parisiens, il a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de toutes les th\u00e9rapeutiques disponibles\u00a0: radioth\u00e9rapie, hormonoth\u00e9rapie et chimioth\u00e9rapies. Les deux derni\u00e8res ann\u00e9es de sa vie ont consist\u00e9 en une succession de p\u00e9riodes de soins douloureux et invasifs, emp\u00eachant presque toute vie sociale, amicale et d\u2019examens d\u2019imagerie, de dosage de marqueurs, de plus en plus n\u00e9gatifs. Les consultations cl\u00f4turant une s\u00e9quence th\u00e9rapeutique se terminaient immanquablement par une nouvelle proposition th\u00e9rapeutique. La lutte contre le Mal ne connaissait aucune tr\u00eave. Intensit\u00e9 du combat contre la tumeur occultant le soin de la personne. Ainsi ce ne fut que gr\u00e2ce \u00e0 un ami attentionn\u00e9 et lui-m\u00eame souffrant des reins qu\u2019il fut envoy\u00e9 d\u2019urgence en urologie, un rein avait \u00e9t\u00e9 n\u00e9cros\u00e9 \u00e0 la suite d\u2019une radioth\u00e9rapie trop invasive et il fallut l\u2019op\u00e9rer d\u2019urgence. Mais l\u2019oncologue n\u2019\u00e9tait pas urologue et n\u2019avait rien conclu des analyses m\u00e9dicales pourtant compr\u00e9hensibles m\u00eame pour un profane.\u00a0<\/span><\/p>\n Enfin, clopin-clopant la maladie progressait. Heureusement accompagn\u00e9, soutenu, aim\u00e9 par sa femme et son fils, mon ami put profiter malgr\u00e9 tout de ces ann\u00e9es de vie amoindrie. Bient\u00f4t j\u2019allai le voir chez lui plut\u00f4t que de d\u00e9jeuner avec lui au restaurant, dans son jardin d\u2019abord, puis sur le canap\u00e9 de son salon, puis dans la chambre qu\u2019il ne pouvait plus quitter, enfin dans un lit m\u00e9dicalis\u00e9 avec un service de soins palliatifs \u00e0 domicile. Je pense qu\u2019il se d\u00e9pla\u00e7ait encore de sa chambre \u00e0 son salon et de celui-ci \u00e0 son jardin quand il m\u2019apprit que d\u00e9sormais c\u2019\u00e9tait termin\u00e9, l\u2019oncologue (je ne sais pas le combienti\u00e8me oncologue de ce service prestigieux o\u00f9 se succ\u00e9daient de jeunes chefs de clinique avant de partir exercer ailleurs) lui dit, \u00ab\u00a0je vous adresse au m\u00e9decin charg\u00e9 des soins de soutien.\u00a0\u00bb Le soutien fut \u00e0 la hauteur\u00a0: \u00ab\u00a0Bonjour Monsieur, j\u2019ai re\u00e7u votre dossier. Alors qu\u2019avez-vous pr\u00e9vu pour votre fin de vie\u00a0?\u00a0\u00bb –<\/p>\n Ils sont repartis, elle le soutenant et lui, comme toujours, se moquant de son d\u00e9sespoir, avec l\u2019adresse du service de soins palliatifs \u00e0 domicile.\u00a0<\/span><\/p>\n Mon ami n\u2019a jamais revu aucun des oncologues, ni d\u2019ailleurs aucun soignant du centre anti-canc\u00e9reux. La balle \u00e9tait dans le camp de la clinique sp\u00e9cialis\u00e9e, qui fit autant qu\u2019elle pouvait, avec la p\u00e9nurie de soignants post Covid.\u00a0<\/span><\/p>\n Mon ami est mort quelques semaines plus tard, \u00e0 domicile. Il ne voulait plus aller dans aucun h\u00f4pital, f\u00fbt-ce un service de soins palliatifs. Parce qu\u2019il avait une femme et un fils qui l\u2019ont accompagn\u00e9 jusqu\u2019au bout, des amis qui l\u2019aimaient, il est mort \u00ab\u00a0naturellement\u00a0\u00bb. La mort fut longue \u00e0 venir, mais sa femme put le confier \u00e0 sa m\u00e8re morte il y a longtemps et qui avait \u00e9t\u00e9 l\u2019autre amour de sa vie. Philippe est ainsi mort, accompagn\u00e9 sur Terre et accueilli dans la Mort. (et ce sans croyance en un dogme d\u2019au-del\u00e0). Il n\u2019a pas eu \u00e0 faire de \u00ab\u00a0directives de fin de vie\u00a0\u00bb, sinon exprimer le souhait de ne pas quitter sa maison. Il n\u2019a pas eu non plus besoin d\u2019une \u00ab\u00a0s\u00e9dation profonde\u00a0\u00bb, les doses de morphine suffisant \u00e0 amoindrir la douleur sans trop d\u2019effets hallucinatoires. Ce fut dur, tr\u00e8s dur pour sa femme, car un mourant vous sollicite jour et nuit et les aide-soignants, malgr\u00e9 leur bonne volont\u00e9, passent deux fois par jour seulement\u00a0; les heures sont longues \u00e0 voir s\u2019\u00e9loigner celui qu\u2019on aime. Est-ce \u00e0 dire qu\u2019il e\u00fbt \u00e9t\u00e9 plus humain, plus fraternel que mon ami s\u2019administre lui-m\u00eame une dose l\u00e9tale, qu\u2019il embrasse ou se fasse embrasser, sachant que c\u2019\u00e9tait le dernier baiser et qu\u2019il meurt, comme pr\u00e9vu, l\u00e0 tout de suite. Je ne sais pas. Sa femme me dit que ce fut dur, mais qu\u2019elle a le sentiment d\u2019avoir fait au mieux ce qu\u2019il voulait. Et cet amour oblatif est sans doute la plus belle conclusion de l\u2019amour d\u2019une vie.\u00a0<\/span><\/p>\n Faire cesser les souffrances, raccourcir la dur\u00e9e de l\u2019agonie, ne m\u00eame pas supporter d\u2019attendre les quelques heures ou jours qu\u2019agisse une s\u00e9dation profonde et que le patient s\u2019\u00e9teigne, naturellement, c\u2019est d\u2019abord soulager les proches, certains soignants et surtout nos h\u00e9ros de la lutte contre le Mal. Ces m\u00e9decins qui ne sont plus des soignants, mais des administrateurs de th\u00e9rapeutiques.\u00a0<\/span><\/p>\n Car ces m\u00e9decins sont des exp\u00e9rimentateurs de nouvelles th\u00e9rapeutiques,\u00a0 <\/span>mais plus des soignants de personnes. Et de plus en plus, ils \u00e9loignent d\u2019eux la Mort, ressentie comme un \u00e9chec.\u00a0<\/span><\/p>\n On peut aujourd\u2019hui, r\u00e9ellement, supprimer les douleurs insupportables, gr\u00e2ce \u00e0 de multiples techniques m\u00e9dicamenteuses et autres, acuponcture, sophrologie, hypnose, auto-hypnose, massage\u2026 Il n\u2019en reste pas moins que la Mort, c\u2019est la fin, la fin de la vie. La fin irr\u00e9m\u00e9diable, la disparition de la personne pr\u00e9sente physiquement, r\u00e9ellement. C\u2019est la conclusion du cycle de vie d\u2019un homme. Ma belle-m\u00e8re que j\u2019ai beaucoup aim\u00e9e me disait\u00a0: \u00ab\u00a0Je n\u2019ai pas peur de mourir, j\u2019ai eu une belle vie\u00a0\u00bb. Mais cette fin de la vie devrait \u00eatre aussi la fin du soin, la conclusion d\u2019un cycle de soin. Soigner, c\u2019est soigner jusqu\u2019au bout et non pas appliquer des protocoles, connus ou exp\u00e9rimentaux, \u00e0 une image. Or dans nombre de maladies, les m\u00e9decins ne soignent plus le malade, non seulement jusqu\u2019\u00e0 la fin, mais plus du tout. Et ceci est particuli\u00e8rement vrai dans ces maladies \u00e0 partir desquelles tout le monde r\u00e9fl\u00e9chit en termes de suicide assist\u00e9, les cancers\u00a0: parce que d\u2019une part la fin de vie comporte souvent beaucoup de douleurs, mais aussi parce que les th\u00e9rapeutiques se d\u00e9roulent dans une atmosph\u00e8re de combat contre la maladie qui \u00e0 terme annihile le soin au malade, \u00e0 la personne du malade dans son int\u00e9gralit\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n Le soin contre le cancer est devenu une intervention technique, purement technique, qu\u2019on administre \u00e0 une personne, sans se pr\u00e9occuper d\u2019elle, mais uniquement de sa maladie. Et encore, sachant que celle-ci est de moins en moins appr\u00e9hend\u00e9e par ses sympt\u00f4mes, par ses effets sur la vie, le corps et le psychisme du patient, mais par l\u2019imagerie et les analyses de divers marqueurs.\u00a0<\/span><\/p>\n Le rendez-vous p\u00e9riodique, l\u2019\u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s qui p\u00e8se sur le malade, qui l\u2019angoisse \u00e0 chaque \u00e9ch\u00e9ance, c\u2019est le scanner (ou l\u2019IRM ou autre technologie) qui d\u00e9termine si \u00ab\u00a0le traitement marche ou pas\u00a0\u00bb. Il faut que non seulement l\u2019image n\u2019augmente pas de volume, mais il faut qu\u2019elle diminue d\u2019un certain pourcentage. Le malade devient d\u2019ailleurs lui-m\u00eame expert et conna\u00eet les seuils. Ce suivi de l\u2019image a peu \u00e0 voir avec un examen clinique\u00a0: si l\u2019image de la tumeur pulmonaire n\u2019a pas assez r\u00e9gress\u00e9 ou a recommenc\u00e9 \u00e0 augmenter, un peu, le m\u00e9decin ne veut pas entendre le malade qui dit qu\u2019il n\u2019est pas essouffl\u00e9, qu\u2019il se sent bien mieux qu\u2019il y a deux ans, au d\u00e9but du parcours th\u00e9rapeutique. Oui, mais si la tumeur n\u2019est pas immobile, il faut continuer \u00e0 la poursuivre. A n\u2019importe quel prix.\u00a0<\/span><\/p>\n Le malade lui-m\u00eame sait maintenant qu\u2019il y a toujours (il croit toujours) des alternatives th\u00e9rapeutiques. Une autre chimio, peut-\u00eatre m\u00eame une immunoth\u00e9rapie. Il peut arriver \u00e0 supplier le m\u00e9decin de lui \u00ab\u00a0accorder encore une chance\u00a0\u00bb, de le faire entrer dans un ultime essai. Ou bien se laisser convaincre de faire une ultime tentative, car malgr\u00e9 tout le prestige du m\u00e9decin demeure fort et il inspire souvent confiance au malade et \u00e0 ses proches.\u00a0<\/span><\/p>\n Une des alternatives peut \u00eatre un essai, le fameux essai<\/p>\n L\u2019essai, que seuls peuvent diriger quelques centres, parfois m\u00eame commandit\u00e9s depuis l\u2019Am\u00e9rique, voil\u00e0 l\u2019ultime espoir. Celui qui permet de ne pas faire, comme on fait pour d\u2019autres traitements\u00a0: peser avec le malade, le pour et le contre. Les chances de survie, les \u00e9ch\u00e9ances \u00e9ventuelles et les effets secondaires. Vivre plus longtemps, mais vivre comment\u00a0?<\/p>\n L\u2019entr\u00e9e en essai se fait sur crit\u00e8res et ne r\u00e9sulte pas d\u2019un choix. Assomm\u00e9 par sa maladie, par de longs mois, voire de longues ann\u00e9es de traitements plus ou moins durs, le malade minimise d\u2019autant plus les risques d\u2019atteinte \u00e0 son int\u00e9grit\u00e9, sa dignit\u00e9, son bien-\u00eatre que ceux-ci ne sont pas \u00e9nonc\u00e9s autrement que dans des termes abscons.\u00a0<\/span><\/p>\n Et puis tout est fait pour pr\u00e9senter l\u2019essai comme une chance. Une chance pour le m\u00e9decin qui le coordonne et le centre participant. L\u2019essai est enti\u00e8rement calibr\u00e9 par le commanditaire\u00a0: les crit\u00e8res d\u2019acceptation, les modalit\u00e9s d\u2019inclusion, les doses \u00e0 administrer et les r\u00e9sultats (imagerie, marqueurs) attendus.\u00a0<\/span><\/p>\n Le laboratoire paye tout\u00a0: les produits, bien s\u00fbr, mais aussi les mat\u00e9riels, les journ\u00e9es d\u2019hospitalisation du malade, son transport m\u00e9dicalis\u00e9 et jusqu\u2019\u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 de coaching qui a pour fonction de s\u2019assurer, par t\u00e9l\u00e9phone, de sa compliance. Sans doute le laboratoire paye-t-il aussi le m\u00e9decin coordonnateur et le service o\u00f9 a lieu l\u2019essai. Les malades n\u2019aiment pas penser que leur m\u00e9decin est v\u00e9nal et ne vont donc pas sur Transparences sant\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n Il y a plus grave\u00a0: la multiplication des essais et leur formatage selon les standards des laboratoires pharmaceutiques am\u00e9ricains tendent \u00e0 occulter peu \u00e0 peu le soin \u00e0 la personne pour ne plus consid\u00e9rer que les r\u00e9sultats standardis\u00e9s de l\u2019essai.<\/p>\n<\/div>\n