Kris Newby n’écrit pas seulement l’histoire secrète d’une maladie. Elle écrit l’histoire d’un abandon. Lyme : La Piste Interdite, traduction française de Bitten, est une enquête fondée sur les archives personnelles de Willy Burgdorfer – le scientifique qui a identifié Borrelia burgdorferi en 1981 – cachées dans un garage pour échapper à leur destruction probable. À partir de ces carnets, de correspondances, de notes de laboratoire et d’entretiens, Newby reconstitue les liens entre les programmes américains d’armes biologiques de la Guerre froide (Fort Detrick, Plum Island, recherches entomologiques) et l’émergence simultanée, à la fin des années 1960 autour de Long Island Sound, de trois maladies transmises par les tiques : l’arthrite de Lyme, la fièvre pourprée des Montagnes Rocheuses et la babésiose.
Le livre montre comment Burgdorfer, formé en Suisse sur les borrélies africaines, a participé à des travaux visant à transformer des arthropodes en vecteurs de pathogènes. Il met en évidence l’existence d’un « Agent suisse » (Rickettsia helvetica), co-pathogène dont la recherche a été occultée, ainsi que des lâchers de tiques et des expérimentations dont les conséquences environnementales n’ont jamais été pleinement évaluées. La thèse centrale n’est pas que Borrelia burgdorferi a été « inventée » de toutes pièces, mais que des recherches militaires sur les vecteurs et les agents ont coïncidé avec, et très probablement contribué à, une épidémie dont les formes persistantes ont ensuite été systématiquement minimisées.
Le long calvaire des malades : quarante ans de déshérence médicale
C’est dans la description du sort des patients que le livre atteint sa dimension la plus grave. Derrière les archives de laboratoire et les documents militaires se trouve le destin de centaines de milliers de personnes – et probablement bien davantage – qui ont développé des formes chroniques invalidantes et ont été laissées sans réponses pendant des années, parfois des décennies.
Les borrélies ne se comportent pas comme des bactéries classiques. Elles peuvent circuler rapidement dans l’organisme, se transformer en formes dormantes arrondies qui échappent aux antibiotiques, ou pénétrer à l’intérieur des cellules. Une fois intracellulaires, elles peuvent exprimer leurs propres antigènes à la surface de la cellule infectée, poussant le système immunitaire à attaquer les tissus de l’hôte. Le résultat est une maladie capable de mimer un grand nombre de pathologies : polyarthrite, sclérose en plaques, maladies dégénératives, troubles psychiatriques, atteintes cardiaques. On l’a longtemps appelée « la grande simulatrice ».
Concrètement, pour les malades, cela se traduit par une fatigue d’une intensité telle qu’elle rend impossible de travailler, de s’occuper de ses enfants ou même de tenir une conversation prolongée. S’y ajoutent des douleurs multiples – articulaires, musculaires, neurologiques – souvent décrites comme intolérables, des troubles majeurs de la mémoire et de la concentration, des atteintes cardiaques qui peuvent être graves, des problèmes cutanés, des vertiges, des paralysies partielles ou totales. Selon le Pr Perronne ces dernières peuvent « aller de de la paralysie faciale dite « a frigore » à des syndromes identiques à la sclérose en plaques, jusqu’à des paraplégies et même des tétraplégies, souvent qualifiées d’inexpliquées ». Les formes neurologiques peuvent toucher le cerveau ou la moelle épinière et produire des dépressions organiques profondes, des troubles psychiatriques, voire des idées suicidaires. Beaucoup de patients rapportent avoir « perdu leur vie » : ils ne sont plus les personnes qu’ils étaient avant la piqûre.
À cette complexité s’ajoute le rôle des co-infections, fréquemment transmises par la même tique (Babesia, Bartonella, autres espèces de Borrelia, rickettsies dont l’Agent suisse). Ces agents modifient le tableau clinique et rendent les traitements standard encore moins efficaces. Or leur recherche a été largement freinée pendant des décennies, précisément parce que le récit officiel se concentrait sur une seule bactérie et un traitement court.
Le mécanisme de la déshérence médicale a été implacable. Les recommandations officielles ont longtemps limité le traitement à quelques semaines d’antibiotiques. Au-delà, toute persistance de symptômes était attribuée à des causes psychologiques. Les tests sérologiques, peu sensibles par construction, ne détectaient qu’une fraction des malades, ce qui permettait de maintenir l’idée d’une maladie rare. Ceux qui continuaient à souffrir se heurtaient à l’incrédulité, parfois à la moquerie, souvent à un renvoi vers la psychiatrie. Des médecins qui proposaient des traitements plus longs ou qui prenaient en compte les co-infections ont été marginalisés ou poursuivis.
Les conséquences humaines ont été massives. Des personnes ont perdu leur emploi et leurs revenus, accumulant des dettes pour des soins non remboursés. Des couples se sont séparés. Des parents ont été jugés incapables de s’occuper de leurs enfants. Des familles se sont disloquées. Certains malades ont été isolés socialement, soupçonnés de simuler ou d’être « difficiles ». Le taux de détresse psychologique et de suicide est élevé dans cette population. En France, ce déni a duré particulièrement longtemps. Des centaines de milliers de personnes ont erré d’un spécialiste à l’autre, ont entendu que leurs symptômes n’existaient pas ou relevaient d’un trouble psychiatrique, et ont vu leurs demandes de reconnaissance ou de soins adaptés rejetées. Le Pr. Perronne parle à juste titre de non-assistance à personne en danger. Pendant plus de quarante ans, un grand nombre de malades ont été abandonnés non pas par manque de connaissances scientifiques sur la persistance bactérienne, mais parce qu’un récit étroit, forgé en partie pour des raisons politico-militaires et institutionnelles, interdisait de regarder la réalité en face.
C’est cette réalité que le livre de Newby rend visible. En reliant les archives de Burgdorfer, les documents sur les recherches militaires et le sort concret des patients, il montre que la souffrance n’était pas une fatalité inévitable, mais le résultat d’un choix de ne pas voir, de ne pas chercher et de ne pas traiter. Des centaines de milliers de personnes ont été laissées sans diagnostic fiable, sans traitement adapté, sans reconnaissance de leur souffrance réelle. Le coût humain – en années perdues, en vies brisées, en détresse psychologique – est immense et n’a jamais été évalué de manière exhaustive.
Les développements américains récents et l’enjeu français
Les événements intervenus aux États-Unis en 2025-2026 donnent à cette enquête une actualité nouvelle. Des documents déclassifiés (FOIA, archives militaires, témoignages de la CIA, rapports du Congrès) confirment l’ampleur des programmes de recherche sur les arthropodes comme vecteurs potentiels d’armes biologiques, les activités liées à Plum Island, des opérations telles que Mongoose, et des lâchers de tiques marquées par un traceur radio-actif. Ces éléments viennent étayer ce que Newby avait documenté à partir des archives de Burgdorfer et ce que Perronne alertait depuis plus de vingt-cinq ans.
Parallèlement, Robert F. Kennedy Jr., Secrétaire à la Santé, a annoncé en mai 2026 un plan fédéral ambitieux : programme pilote de contrôle des tiques sur la faune sauvage, défis d’innovation LymeX pour de meilleurs diagnostics et traitements, actions contre le syndrome alpha-gal[1]*, outil de mise en relation des patients avec des cliniciens expérimentés, et objectif de réduction significative des cas d’ici 2035. Ces mesures s’accompagnent d’une volonté affichée de transparence et de rupture avec les pratiques de minimisation. A souligner que dans son programme, Kennedy a décidé de collaborer avec les associations de malades atteints de Lyme chronique, comme cela se fait pour toutes les maladies chroniques. Or en France, les autorités ont refusé la participation des malades dans les comités de pilotage des centres référence et de compétence, contrairement à ce qui avait été pourtant acté dans les recommandations 2018 de la Haute Autorité de Santé
Pour les patients français, abandonnés pendant des années par un système qui a longtemps qualifié leurs symptômes de psychologiques ou imaginaires, la parution de Lyme : La Piste Interdite en français est un événement crucial. Elle apporte les preuves documentées qui manquaient, au moment où les États-Unis commencent enfin à rouvrir le dossier. Elle permet aux malades, aux familles et aux soignants de disposer d’un outil historique et factuel pour exiger ce qui aurait dû être acquis depuis longtemps : des tests plus fiables, la reconnaissance des formes chroniques et des co-infections, et des traitements adaptés à la réalité clinique plutôt qu’à un récit officiel étroit.
Le livre de Kris Newby n’est pas seulement une enquête sur le passé. C’est un document qui rend visible le présent de ceux qui souffrent encore, et qui rappelle qu’une vérité longtemps interdite peut, enfin, commencer à ouvrir des portes.
Lyme : La Piste Interdite Kris Newby https://www.editionsmarcopietteur.com/auteur/307__kris-newby
[1] Le syndrome alpha-gal d’allergie sévère fait suite à la consommation de viande de mammifères : c’est une allergie le plus souvent très prolongée voire définitive et parfois mortelle. Ce syndrome apparu récemment aux Etats-Unis est dû à la piqûre de la tique étoilée (lone star tick). Son origine naturelle est mise en cause, car cette allergie permet la promotion de pseudo-steaks végétaux et de viande bovine synthétique mais brevetée.
Retrouvez l’interview exclusive de Kris Newby et du Pr Perronne